寻找公益创新先锋 | 张大诺:关怀、洞察和行动者

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2023年9月,张大诺指导残疾人阿春所著的《浮生有你》出版。这部纪实文学长篇小说讲述了内蒙古鄂温克族男人阿格迪平凡而壮阔的生活,这是张大诺指导残疾学生写作并出版的第四十本书。近30年间,张大诺通过电话、QQ群、微信群等方式走进残疾朋友的真实生活,指导近40位残疾人写作,其中《假如我能行走三天》曾获“五个一工程奖”,《梦想在110厘米之上》被改编成励志电影,《云上的奶奶》拍成电影后还获了奖。这些著作成了国内出版史上一个又一个独特而温暖的存在。

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张大诺和第一个指导的残疾学生张云成在一起

张大诺曾任职新华社,拥有记者、编辑、作家多重身份,除了帮助残疾朋友书写生命故事,他还深入临终关怀领域,用20年时间陪伴300位病人走过人生的最后时刻,成为中国临终关怀实践代表人物。此外,张大诺还积极投身大学生就业指导工作,为同学们提供就业求职新方向,助力高质量就业。1972年出生的张大诺,将人生一半多的时间投入到了热爱的公益事业。

本期对话:

张大诺,公益人、媒体人

寻找公益创新先锋:您最早接触公益是在什么时候?

寻找公益创新先锋:您曾在新华社任职,后来是怎么全身心投入到公益事业的?

张大诺:我做记者的时候已经做临终关怀很多年了,也做了很多年指导残疾人写书工作。每天的日程是:早上六点钟赶到医院跟老人一起吃早餐,帮助老人们解决一些心理问题后去上班;晚上下班后去肿瘤医院服务癌症病人,之后回到家,我还安排指导残疾人朋友写书的工作。这样的日程安排久了还是会疲惫,再加上那时候我指导残疾人朋友写的一本书即将付梓,于是我就离开新华社,全身心投入到上面两个领域了。

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截至目前张大诺指导出版的部分书籍

寻找公益创新先锋:您一定经历了复杂的思考过程。

张大诺:当然内心会有波澜,比如偶然看到新华社大楼的时候也会感慨,但我很清楚自己更大的兴趣点还是在公益上,所以需要做出抉择,我觉得自己骨子里还是个记者,只不过换个领域做点其他事。做公益和做新闻本质上都是用自己的力量来做一些有价值的事情。

寻找公益创新先锋:聊聊开展临终关怀服务的过程中,您认为最重要的几个方面。

张大诺:做好倾听。我第一次接触的临终病人是一位身患骨癌的孩子,因为生病的原因,孩子只能天天趴在床上,靠动画片来消磨时光。在接触中我发现这个家庭成员之间几乎无法正常沟通——因为孩子的身体,父母总是处在争吵中,孩子听到父母争执也会难过,整个家庭就会很消沉。这时候就需要一个外部力量,倾听,然后用第三方的视角、换种方式转述给这一家人听,能起到平衡家庭氛围的作用。

充分沟通。我们在语言表述上从不用“临终”这个词,就是为了最大限度地剔除掉敏感部分。许多临终关怀服务是在一种奇妙的气场下展开的——每个临终家庭,家属都不想让病人知道自己得了绝症,但病人其实很清楚地知道自己患了绝症。所以志愿者必须与家属充分沟通、了解临终者的情况,尤其是临终者是否清楚自己病情的严重性,如有生命层面的观念冲突,可以和亲属沟通协商,达成一致后再进行。

专业态度。对临终者家庭要明确讲明临终关怀的内容范围,对于范围之外的内容明确拒绝,不应该因为情感因素在不具备专业的情况下硬性介入。此外,在病人去世后因为无法接受现状心情压抑、暴躁是常有的事,及时宣泄或者寻求心理疏导很有必要。临终关怀的专业与医生护士对医学、护理上的专业建议和扶助有着本质区别,但在态度上同样可以做到职业医生那样面对每一个病人都会全力以赴、不受情绪影响,只对生命负责,这就是职业精神。

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在临终关怀领域实践多年,张大诺将亲身经历和经验著成《她们知道我来过》《好好说再见》两本书。其中,《她们知道我来过》曾获“2014中国好书”奖

寻找公益创新先锋:多年来您有怎样的心得?

张大诺:临终关怀的核心,是在一个生命临终的阶段,关怀对方,关怀自己,其实和病人是一个相互关怀的过程。我常常觉得,死亡的意义不仅仅是在某一刻把我们带走,而在于被带走的前几十年,我们就看懂整个人生。

寻找公益创新先锋:您如何看待指导残疾人写书这件事?

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